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隠れディスレクシアの疑い

おまめくんのディスレクシア疑惑は低学年の頃からありました。
ただ、本は好きでよく読んでいたので、「読み」の部分の困難さについてはよく分からないなあと思っていましたが。
ディスレクシアのことを詳しく書かれている on dyslexia のブログの中で、「隠れディスレクシア」という記載を見つけ、これかも・・・と思いながら過ごしていました。

たくさん引用したい部分はあるけれど、私が特に気になっている部分を引用します

このイライラするパターンは、2eの子を持つ親にとってはおなじみのものだ。「勉強ができない」「成績が悪い」と言える程度には何かが欠けているものの、その子に合った配慮や対応が必要だと気づいてもらったり、それらを申請するほどには欠落は激しくない。2eの多くの子の例にもれず、隠れディスレクシアの子は「すき間に落ちてしまう」ため、問題の本質に気づいてもらえないのだ。
筆者が診ている隠れディスレクシアの子たちは、小学校では苦労する。潜在能力を大幅に下回る成績で、ただついていくだけでも超人的な努力を必要とする。
中高に入り、書くことの負担がさらに大きくなる(と同時に読む内容が複雑になる)につれ、次第についていけなくなる。その結果、往々にして失敗と失望の負のスパイラルに入り込んでしまう。そうなる必要はまったくないのだ。
早くに気づいてもらい、適切な介入を受けることで土台作りをすれば、こうした子たちは何でも学ぶことができる。そうして、元々持っている強い心に値する成功をつかめるはずなのだ。

引用 on dislexia より

おまめくんは6年生ですので、4月17日に全国学力テストを受けました。
国語Bと算数Bが壊滅的だったようで、おまめくんの課題が浮き彫りになりました。
(ちなみに、国語A、算数A、理科は大きな問題はなかったようでしたが・・・もちろん結果はまだです。)

国語Bはほぼ記述だったようでした。
書くことが困難なおまめくんには厳しいですね。頭の中で分かっていても文字に落とし込めず、固まってしまったとのことです。なのでほぼ空欄とのこと。

そして算数B。
最初の2問は問題なかったようですが、3問目のグラフの問題が相性?が合わない文章だったらしく、目眩を起こし、頭の中が気持ちが悪くて倒れそうになったと言っていました。
その問題は結局は飛ばしたけれど、その後の問題も手がつけられなかったという。

おまめくんからそんな話を聞いたので、問題見れたらな~と思っていたら、問題がネットに掲載されておりました。
とりあえず毎日新聞の記事をリンクしておきます。ご参考までに。

問題を見ることができたので、算数Bを一緒に見てみたところ、私が音読すれば問題なく解答できていました。
混乱したグラフの問題以降の、規則性を見つける問題(九九表と折り紙の輪っかの問題)は、読み聞かせなくても問題なく正答していました。最後の輪っかの色の問題などほぼ即答でしたから・・。
しかしテストのときには取り組めなかったのだから空欄です。テスト結果は最初の2~3問ができていたとして、20~30点くらいなんでしょう。
(せめて、そのように相性の悪い問題は読み込まずにさらっと飛ばして、頭が混乱する前に次の別の問題に取り組む、ということは現実的に改善できる方法の一つだと思います。)

おまめくんは「ディスレクシア」で間違いないな、と思った今回のテストの様子。
おまめくんは読書も好きで、長い小説なども読みますが、おそらく全体をイメージで読んでいて普通の読み方ではないのだと前々から思っていました。

隠れディスレクシアの場合、小学校の間は成績が落ちない場合も多いらしく、中学校・高校で書く量が増えていき、ついていけなくなる負のスパイラルに陥る危険性があります。
自己批判、失望、うつ、不安神経症などからくる2次障害も気をつけなければいけないです。

小学校の間は、「板書をしない」「ノートを使わない」という方法でサポートしていただいています。
算数は具体物を使って考え、書くときは小さなホワイトボードか教科書に直接書き込む。単純計算のドリルは全くやらない。(今年はとうとうノートとドリルを学校から購入しませんでした)
支援学級に所属しているので、このように個別な対応をしていただけていただけなのかもしれず、通常の学級の中でどこまで合理的配慮がなされるか、これは本当に未知の世界だなあ・・・。

特に書きに困難を抱えているおまめくんのようなタイプは、
●パソコンやタブレットなどの道具の活用
が一番なのかなと思っています。
これが中学校以降、学校の理解を得ることができるかどうか、が大きなポイントかもしれません。
そしてどうしても受け入れられず、本人が苦しい思いをするようならば、ホームスクールという選択肢もいつも持っておかないといけないな、と思っています。

学校以外のところでも学ぶ場所はたくさんあるし、通信教育で好きな分野を徹底的に学ぶのも良いかも。
場合によっては、「努力不足」「怠け」「やる気がない」と非難されるだけで支援の対象などにはしてもらえない可能性は十分にありそうなので、色々な選択肢を視野に入れておきたいなと思っています。
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カンクローのこと

1年前に後ろ足を悪くして車椅子を作ったカンクロー。
検査をしたけどはっきりした原因は分からず、変形性脊椎症という仮診断でした。(年齢によって骨の変形が起こり神経が麻痺しているのでは、と)
全身麻酔をして大学病院でMRIを撮るなどは希望しなかったので、調子の悪い時は車椅子やカートを使って、歩ける時は歩いてお散歩に行ったりお出かけをしたりして、それなりに元気に過ごしてきました。

体重が増えていたので、フードをコントロールして適正体重までダイエットして(13kg)、後ろ足は時々よろよろするけど寝たきりになることはなく、車椅子を使うこともほとんどなく、ゆっくりですが毎日自力でお散歩できるくらいにはなっていました。

昔に比べたら走り回ったりはしないけど、ご飯もよく食べて特に心配はしていなかった最近だったのですが、4月末に大量の鼻血を出したのでした。

病院で凝固系の血液検査をしたところ、色々と数値がおかしいとのこと。
外部に検査を出し、症状や血液検査の数値から、
「多発生骨髄腫」
の疑いがあるという話でした。
この病気はとても珍しく、四つの項目のうち二つに当てはまると確定診断となるのですが、レントゲンではパンチアウトという穴の空いたような画像は確認されず(とはいえ、全身を撮らないと分からないようですので、どこかの箇所が起こっている可能性はありますが)、全身麻酔で骨髄検査は負担がキツすぎる。
尿検査は、特殊な検査なので受けてくれる検査機関がないとのことで、血液検査での仮診断での治療ということになったのでした。
(その後、人間の検査機関で尿検査をしてくれるところがみつかったとのことでしたが、先行して治療を進めることにしたので尿検査はしませんでした)

治療法は、アルケランという抗がん剤と、プレトロニゾンというステロイド剤の2種類の薬の服用という、一つだけ。
他の治療法はなく、選択肢はないので、治療をするかしないかという判断でした。

抗がん剤と聞くと副作用が怖かったのですが、少量を長期間服用するという療法で副作用はほぼでないこと、副作用が出たらやめればいいとのことで、治療をする決断に至ったわけです。

昨日、10日間の服用が終わり血液検査をしたところ、少しずつですがいろいろとおかしかった数値が回復をしていました。
薬が効いたようです。
今日からは、半量を2ヶ月服用します。
副作用はなく、様子は少し元気になったかな?という感じだったため、服用を決めてよかったなと思っています。

血液のガンの一種ですが、進行は緩やかで悪性度(転移など)は低いものとのこと。
思えは1年前の足の神経麻痺の時から発症していた可能性は高いのですが、この時点では血液検査で大きな異常はなく、レントゲンでのパンチアウトもなく、この珍しい病気を疑って特殊な血液検査をするという選択肢はなかっただろうと思っています。
もっと早く気づいていればと思わないこともないのですが、鼻血が出なければ特殊な検査はやっぱりしていなかっただろうと思うので、今の時点でも気がついて治療を開始できてよかったと思うべきなのだろうなと思います。

病名を知らされた時は毎日家族で泣き暮らしていましたが、薬の効果があったということで落ち着きを取り戻しつつある我が家です。

カンクローは、ゆっくりだけど毎日お散歩も行って、痛がったり苦しんだりしている様子もなく、のんびり寝たり起きたりで過ごしています。
2ヶ月の治療で、治ってくれるといいな。

鼻血はその後治って、いつも通りの毎日を過ごしています^^
IMG_1373.jpg



小説を書いてみる

1ヶ月ぶりくらいの投稿になってしまいました。
ゴールデンウイークは疲れが出たのか久しぶりに風邪をひいてしまいましたが、それ以外は元気に登校しています。

これまでは交流になかなか行けないことも多かったのですが、中学では支援級のない学校に行く予定にしているので(少人数の私立受験を考えています)、なるべく交流には行けるだけ行こうということにしています。
今のところ大丈夫みたい。

5年生の時のマンガ係は継続になって、やっぱり毎日学校で漫画を描いているみたいなのですが、先日
「パソコンで小説を書いてみたい」
と言ってきました。

タイピングの練習にもなるかなとも思って、パソコンを貸してあげたのでした。

shousetu.jpg


まだまだタイピングがぎこちないので入力に時間がかかってしまうのですが、本人曰く「楽しい」らしい。
手書きでの作文などは大の苦手で書くことも思いつかないのに、タイピングだと書ける、というのは不思議。
タイピングがもっと速くなると、頭の中で思っていることがスラスラ文章にできてもっと楽しいかもしれませんね!
今から少しずつ練習して、中学生になるころにはブラインドタッチができているといいかもしれません。

書いた小説は、学校に持っていって漫画係の作品として掲出したいとのことですが、普通級の担任の先生が認めてくれるかどうかは分かりません。(厳しめの先生なので)
もし貼ってもらえなくても落ち込まないようにね、と声をかけておきました。
書き終わってから学校に持って行くそうです。

タイトルは
「インコロリン外伝 宝探し!」
というもの。
セキセイインコが主人公で、冒険するお話だそうです。

文章の中で、
「まるで海のように大きな湖」「魚が泳いでいる綺麗な泉」などが出てくるのだけど、これを漫画で表すのは難しいけど、文章なら表現できるから嬉しい、とのこと。
確かにそうかもしれませんね。

6年生のスタートも概ね順調で、楽しく過ごしています。



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